
L’esperienza del tumore in adolescenza. Se la medicina non può guarire tutti, ha il dovere di offrire a tutti una qualità di vita alta. I ragazzi resilienti e la malattia che diventa un’opportunità.
Sofia ha sedici anni e ha imparato che il liceo è una giungla in cui vince il più forte, in cui non c’è spazio per la sua timidezza e insicurezza. Un po’ di trucco, uno sguardo sfrontato e in un attimo fai parte del gruppo dei ragazzi che contano: superiori e vincenti.
Ed è proprio lì che Sofia vuole arrivare. Perché essere diversi non porta da nessuna parte, se non a sentirsi sempre più soli. Perché quello è il mondo a cui appartiene Rodrigo, irraggiungibile che non si lascia scalfire dai sentimenti: il più ammirato della scuola, il più temuto, il più prepotente. Lui così diverso dal ragazzo che Sofia avrebbe immaginato accanto a sé. Eppure vorrebbe solo perdersi nei suoi occhi blu cobalto. E quando Rodrigo le chiede di uscire, Sofia non riesce a credere che sia vero. Non c’è altro da desiderare, tutto sembra perfetto. Ma all’improvviso la vita la mette davanti alla prova più difficile, la malattia, e niente può essere come prima. La sua realtà si infrange in mille pezzi, come le sue emozioni a cui non sa dare un nome. Ogni cosa intorno appare falsa e inutile. Ogni persona è diversa da come la immaginava. Anche quelli che pensava fossero amici. Anche Rodrigo.
Persino lei stessa. Senza più nessuna certezza, Sofia scopre che crescere vuol dire guardarsi dentro per davvero, senza falsi alibi. Vuol dire decidere chi si vuole diventare e tracciare il proprio percorso. Sicuri che c’è sempre la possibilità di sbagliare, di scegliere, di fermarsi e ripartire. L’importante è guardare sempre l’obiettivo, ascoltare il proprio cuore e non tradirlo mai.
Ed ecco quindi che la malattia diventa un’opportunità: di crescita, di riflessione, di convinzione dei propri mezzi, di quell’ARCOBALENO i cui colori sono simbolo di VITA e sono capaci di suscitare EMOZIONI precise. Ragazzi resilienti, capaci di adattarsi ad una realtà basata sulle difficoltà vissute, su quel cammino impervio che li ha portati a guardare anche l’abisso della morte ma nel quale, illuminato dalle STELLE (tutte le persone che sono state loro vicino e capaci di trasmettere qualcosa), il percorso è diventato un percorso di vita e di crescita. Tutti in fondo siamo alla ricerca della bellezza della vita, quella bellezza interiore che ci infiamma per tutto ciò che ci circonda, sinonimo di felicità. Ma che cosa è? Credo che molto semplicemente sia un nuovo significato che sappiamo dare alla vita, uno scopo chiaro, qualcosa di assolutamente personale come il DNA, che si traduce in un’energia perenne. Penso sia questo il segreto dei ragazzi resilienti.
(Jankovic, Ne vale sempre la pena, Baldini-Castoldi 2018)
Sofia ha sedici anni, ma ha già alle spalle un vero miracolo: grazie a terapie ben programmate la malattia che le hanno diagnosticato è ora in remissione. Ha però anche imparato che i miracoli si pagano; mentre rimbalzava tra corse in ospedale e frequenti degenze, il mondo correva veloce, lasciandola indietro, sola e fuori sincrono rispetto alle sue coetanee, con una vita in frantumi in cui i pezzi non si incastrano più.
Un giorno il destino le fa incontrare non più Rodrigo ma Ivan, affascinante “compagno di sventure” che la travolge con la sua fame di vita, di passioni, di risate e le dimostra che il mondo non si è fermato, anzi insieme possono riacciuffarlo. Ma, come un peccato originale, come una colpa scritta nelle stelle avverse sotto cui Sofia e Ivan sono nati, IL TEMPO che hanno a disposizione è un miracolo e in quanto tale andrà pagato… ed è allora che Ivan sussurra a Sofia questa bellissima poesia di Elli Michler:
TI AUGURO TEMPO
Non ti auguro un dono qualsiasi, ti auguro soltanto quello che i più non hanno. Ti auguro tempo, per divertirti e per ridere; se lo impiegherai bene potrai ricavarne qualcosa.
Ti auguro tempo, per il tuo fare e il tuo pensare, non solo per te stesso, ma anche per donarlo agli altri.
Ti auguro tempo, non per affrettarti a correre, ma tempo per essere contento.
Ti auguro tempo, non soltanto per trascorrerlo, ti auguro tempo perché te ne resti: tempo per stupirti e tempo per fidarti e non soltanto per guadarlo sull’orologio.
Ti auguro tempo per guardare le stelle e tempo per crescere, per maturare.
Ti auguro tempo per sperare nuovamente e per amare. Non ha più senso rimandare.
Ti auguro tempo per trovare te stesso, per vivere ogni tuo giorno, ogni tua ora come un dono.
Ti auguro tempo anche per perdonare.
Ti auguro di avere tempo, tempo per la vita.
Ivan ha saputo apprezzare l’arcobaleno e ha saputo leggere la vita e le emozioni che i colori dell’arcobaleno portano con sé … non significa essere ottimisti a tutti i costi ma significa CREDERE in quello che con fatica si sta facendo e camminare pensando all’obiettivo per cui stiamo camminando, la vittoria finale.
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Scoprire che il proprio figlio ha la leucemia vuol dire capire che la vita non è nostra, è fragile e aleatoria. E quando capiamo che la vita non è quella che credevamo, come cambia a quel punto il suo senso per noi? Solo chi vive nella frontiera fra vita e morte può rispondere.
Ho fatto dell’ascolto e della terapia medica la mia missione, nella convinzione che, se la medicina non può guarire tutti, ha il dovere di offrire a tutti una qualità di vita alta. Speranza e Accoglienza con ogni paziente mi hanno insegnato che la nostra vita non è mai solo nostra e mi hanno fatto capire che nella resilienza alle difficoltà viene prodotta tanta bellezza, come fa il mollusco con la madreperla; e che occorre aprire gli occhi sul peccato più insidioso, l’abitudine alla vita.
È questo Altruismo il dono che vorrei trasmettere, quel calore che tutti riconosciamo, come la luce del sole negli occhi chiusi. È una forma di amore che ci spinge oltre noi stessi, e sa svelarci quanto la vita valga sempre la pena viverla.
Ecco quindi l’importanza di scoprire e dare un ruolo effettivo a quelle attività non strettamente tecnico-scientifiche o mediche in grado però di aiutare chi è in difficoltà fisica e psicologica ad apprezzare quella “normalità’” di vita non facile da raggiungere e far sì che la “cicatrice” della malattia non provochi un dolore intrattabile.
Che cos’è in fondo una cicatrice? Che significato ha? Che futuro ha? Alla prima domanda potrei dire: riparazione di un tessuto lesionato da qualcosa di esterno; alla seconda domanda: guarigione di un tessuto danneggiato; alla terza domanda: può far tornare il tessuto funzionante e bello ma può anche lasciarlo in eccesso o sgradevole.
La malattia tumorale danneggia il tessuto di chi ne viene colpito e lo danneggia materialmente ma anche psicologicamente, e allora come è corretto e vantaggioso curarla? Creando forza, reattività’, resilienza… e attivando l’arte della distrazione.
Nulla però è scontato e gratuito. Gli eventi (compresa la malattia) vanno capiti, accettati non passivamente, ma con il “disegno” di “ricostruire” qualcosa, vanno rivalutati cogliendo il significato di insegnamento che possono avere e valorizzati in maniera costruttiva.
E allora tutto ciò può diventare “arte” e dare colore e lucentezza a chi la realizza. Le “cicatrici” non devono rimanere uno sterile tessuto riparativo ma un tessuto rigenerante e quindi ancora vivo… E questo è straordinario. Le cicatrici quindi non devono essere un tessuto “morto” (privo di vita) ma il segno di un trascorso doloroso, brutto, difficile, pericoloso ma capace di ridare bellezza a chi le ha subite.
Clinica Pediatrica, Università di Milano-Bicocca; Fondazione Maria Letizia Verga; IRCCS San Gerardo dei Tintori, Monza



