La Terra di Mezzo non è soltanto una regione immaginifica del Signore degli Anelli.

È anche una dimensione realissima, abitata da una moltitudine di persone fra i 15 e i 39 anni di età.

Prima domanda: ma chi sono tutti costoro?

Adolescenti e giovani adulti che si ammalano di cancro.

Seconda domanda: perché ne parliamo e qual è il problema di fondo?

Qui il dilemma non è unicamente l’inattesa diagnosi di una patologia impegnativa, e per di più nel fiore degli anni. C’è una complicazione ulteriore: quando si tratta di gestire i casi clinici in questione, tutti questi pazienti finiscono puntualmente tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica degli adulti. Perché sta proprio qui il nodo cruciale: mentre esistono percorsi ben codificati per i tumori infantili e dell’età “dei grandi”, gli adolescenti e i giovani adulti rischiano di ritrovarsi in un limbo. Nella loro fascia d’età, in questa “terra di mezzo”, per l’appunto, possono emergere sia tumori tipici del bambino, sia neoplasie dell’età matura.

Uno scenario che non ammette indugi, lungaggini, esitazioni. Per la dannata ambiguità della loro malattia, questi pazienti, troppo grandi per l’oncologia pediatrica, troppo giovani per quella dell’adulto, spesso faticano ad accedere alle cure migliori o le ricevono in ritardo. Con conseguenze, ahinoi, a dir poco critiche: senza l’adozione di specifici protocolli terapeutici, un adolescente ha meno probabilità di guarire rispetto a un bambino con la medesima malattia. È come se lo stesso tumore parlasse lingue diverse a seconda dell’età del paziente.

Ecco perché c’è bisogno di team medici capaci di maneggiare con sapienza questo scivoloso cubo di Rubik. Ed ecco perché due oncologi di fama internazionale, Andrea Ferrari e Fedro Peccatori, hanno avvertito l’esigenza di veicolare questo “messaggio” critico ─ che non è stato ancora globalmente recepito dagli stessi camici bianchi ─ attraverso un libro, impreziosito da una toccante prefazione di Alessandro Baricco: Nella terra di mezzo – Storie di giovani malati di tumore (PIEMME).

La sfida? Ferrari (oncologo pediatra all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e professore associato di Oncologia medica presso l’ateneo amborsiano) e Peccatori (direttore dell’Unità di Fertilità e Procreazione in Oncologia all’Istituto Europeo di Oncologia di Milano) rispondono all’unisono: «Non solo migliorare le cure, ma elevare la qualità della vita di questi giovani così speciali». Un compito titanico, considerando che i pazienti in questione (negli ultimi anni ha preso piede l’acronimo AYA, Adolescents and Young Adults) mostrano caratteristiche cliniche uniche. Che richiedono un approccio “su misura”. Tutti costoro condividono una fragilità esclusiva: sono nel pieno dello sviluppo della propria identità, alla ricerca di sé e del proprio posto nel mondo. E in un momento così delicato, ecco che il cancro irrompe, sbriciolando sogni e progetti. In tale scenario, ogni giovane paziente è un universo a sé, con bisogni specifici che vanno ben oltre la mera cura medica. Sono anime in cerca di comprensione, empatia e sostegno, mentre navigano le acque tempestose della malattia e, nel contempo, della crescita personale. Anime costrette a mettere in pausa le personali ambizioni per affrontare estenuanti cicli di chemioterapia. Questi ragazzi hanno scambiato i banchi di scuola con letti d’ospedale, l’emozione del primo bacio con l’ansia per i risultati di una TAC.

Ma il libro non parla solo di pazienti. Ci racconta anche di quei professionisti che hanno scelto di dedicare la propria esistenza a questi giovani guerrieri. Oncologi, infermieri, psicologi, educatori. Tutti uniti da un pensiero comune: la determinazione a non lasciare che i ragazzi si perdano nella “terra di nessuno”.

Di fronte alla realtà del cancro giovanile, i professionisti della salute devono reinventarsi. Dal punto di vista medico, ma soprattutto umano. E capire che questi ragazzi e ragazze non risultano definiti dalla loro condizione, ma sono persone a tutto tondo, con paure, aspettative e desideri, precisamente come i coetanei. E se un dottore pensa che la chiave sia insegnare ai pazienti AYA a sopportare l’angoscia, be’, si sbaglia di grosso. E, anzi, sarà lui a ricevere dai giovani stessi una lezione bruciante: bisogna saper ascoltare, osservare, partecipare. Essere presenti, ma per davvero. Questa missione richiede specialisti non solo preparati scientificamente, ma capaci di credere nella bellezza delle storie, anche quando sembra non ci sia nulla di bello. Medici consapevoli che, oltre ai protocolli, esistono gesti ─ una mano stretta, un silenzio condiviso, un sorriso rassicurante ─ da cui non si può prescindere. Quando il cancro colpisce un giovane, senza un perché, ogni camice bianco dev’essere pronto a sfoderare non solo scienza, ma anche cuore. Perché si trova di fronte a un giovane impaurito, vulnerabile, a cui sono state strappate le ali proprio quando sognava di volare.

E così il libro è anche una celebrazione del potere trasformativo dell’empatia e della cura autentica. E ci invita a riflettere: in che modo possiamo, come società e comunità medica, sostenere questi giovani, che non sono solo pazienti, ma persone… “intere”? Due realtà associative impegnate in prima linea, AIEOP, l’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica, e AIOM, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica, hanno fuso le forze: per la prima volta in Italia, specialisti in oncologia pediatrica e dell’adulto hanno fissato obiettivi comuni e pianificato cooperazioni fattive con l’intento di ottimizzare la gestione del cancro nell’età degli AYA. Ad alimentare questo virtuoso cambio di visione ha sicuramente provveduto un’esperienza esemplare: quella del Progetto Giovani, sorto nell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, all’interno della Pediatria Oncologica, e fondato e capitanato dallo stesso professor Ferrari. Un modello pionieristico, che ha già contagiato con il suo spirito innovativo numerosi centri in Italia: è un approccio che si oppone alla fredda sterilità degli ambienti ospedalieri tradizionali, trasformandoli in spazi di creatività e prospettiva, in cui questi ragazzi possono esprimere sé stessi, coltivare le proprie passioni, mantenere viva la tracimante fantasia. Qui, infatti, pazienti e operatori sanitari s’interfacciano, tra una seduta di chemio e l’altra, per animare laboratori e progetti artistici che non sono… meri passatempi, ma potenti strumenti di espressione e guarigione. Qui i giovani trovano voce per narrare turbamenti e aspirazioni attraverso forme d’arte (dal fumetto alla musica) peculiari e personali. Il Progetto Giovani non si limita a curare il corpo, ma nutre l’anima, offrendo ai suoi giovani partecipanti non solo l’eccellenza delle terapie, ma l’opportunità di (ri)fiorire e di crescere, nonostante le avversità. È un inno alla forza dello spirito giovanile e un brillante esempio di come la medicina possa e debba abbracciare l’individuo nella sua interezza, non soltanto la malattia.

La sfida è lanciata: seminare fiducia nella “terra di mezzo” del cancro giovanile. Ai custodi della salute il compito di farla germogliare.