Diabete. Molti ne hanno sentito parlare, ma per tanti è uno sconosciuto. Troppo pochi ancora sanno che può colpire anche i bambini. Ma perché è importante conoscere il diabete?

Sono più di 20 mila i minori con diabete in Italia, con un’incidenza in continuo aumento. L’informazione e la formazione sul diabete può aiutare in tanti modi: prima di tutto saper riconoscere i sintomi può aiutare a fare una diagnosi precoce ed evitare che insorgano conseguenze (la chetoacidosi) che possono essere gravi; secondo, altrettanto importante come aspetto, l’accettazione della malattia da parte dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, fondamentale per una corretta aderenza alla cura e per evitare lo svilupparsi nel tempo di importanti complicanze; terzo, evitare fenomeni di emarginazione sociale, quando le varie figure che vengono in contatto con il bambino, anche per mancanza di conoscenza, preferiscono non doversene occupare, lasciando sulle spalle dei genitori tutto il carico della gestione, di gran lunga superiore a quello di altri genitori con figli sani.

Io ero uno di questi inconsapevoli soggetti che abitano il nostro pianeta sino a quando un giorno mia figlia non iniziò a bere con un’insolita frequenza (polidipsia) e con altrettanta inspiegabile ripetitività continuava a fare pipì (poliuria). L’ultima notte, prima che decidessimo mia moglie ed io di portarla per un controllo in ospedale, era tale lo stimolo di fare l’ennesima pipì che non riuscì nemmeno ad arrivare in bagno. E quindi, appena alzati, avendo comunque letto che i sintomi poc’anzi descritti, unitamente anche ad un potenziale dimagrimento, erano tipici dell’esordio di diabete, la facemmo vedere al Pronto Soccorso pediatrico. All’epoca aveva solo 5 anni.

Bastò uno stick dell’urina, che cambiò così velocemente colore da non lasciare dubbi sulla diagnosi, poi confermata dal valore del glucosio nel sangue (era più di 500 mg/dl quando il valore normale a digiuno dev’essere tra 70 e 100 mg/dl). Nel giro di qualche ora fu ricoverata presso l’Ospedale di Verona, dove era presente il Servizio di diabetologia pediatrica.

Nonostante le informazioni ricevute, ancora non mi capacitavo del motivo di tutta questa fretta nel sottoporla a trattamento sanitario; in fin dei conti non stava così male, tolta la quantità di acqua che beveva e le continue pipì. Mi fu spiegato allora che una delle conseguenze più gravi che si possono manifestare al momento dell’esordio è la CHETOACIDOSI diabetica (cioè, elevati livelli di glucosio, chetoni e acido nel sangue) che, se non trattata in tempo, può portare a danni permanenti, coma e, purtroppo, anche alla morte.

Ma cosa stava succedendo? Nella mia testa un turbinio di pensieri, preoccupazioni, sensi di colpa: avremo sbagliato qualcosa nell’alimentazione? Non ci siamo accorti in tempo dei cambiamenti? Sarà un problema genetico ereditario che le abbiamo trasmesso mia moglie o io?

Ebbene no… niente di tutto questo. Diversamente dal diabete degli adulti/nonni (diabete di tipo 2, dovuto a cause esterne tra le quali il principale fattore di rischio è l’obesità), nei bambini/ragazzi il diabete si sviluppa per cause autoimmunitarie (patogenesi) ancora sconosciute. Si tratta del DIABETE DI TIPO 1 detto anche insulino-dipendente o diabete giovanile in quanto si manifesta prevalentemente nei primi 30 anni di vita e, negli ultimi tempi, purtroppo, anche nei neonati. Non è determinato da cattivi stili di vita, dall’aver mangiato troppi dolci o junk food. Nessuna responsabilità di cattiva gestione, succede e basta.

Il sistema immunitario attacca le cellule del pancreas che producono insulina, ritenendole estranee, causando la loro distruzione. Purtroppo, non ci si accorge di questo problema sin tanto che la funzionalità del pancreas non scende sotto il 20% e solo al raggiungimento di questa soglia si ha poi l’esordio di diabete. Essendo una malattia cronica, accompagnerà la persona per tutta la vita.

L’INSULINA è un ormone importantissimo prodotto dal nostro organismo, senza il quale non si può sopravvivere. Il suo ruolo è quello di consentire agli zuccheri di penetrare nelle cellule e fornire il necessario carburante (glucosio) al nostro corpo per svolgere tutte le attività e i processi interni. Le persone con DIABETE TIPO 1 devono assumerla dall’esterno, facendo in modo di averne sempre la giusta quantità nel sangue. Sino al 1921, data della sua scoperta ad opera di due scienziati canadesi Banting e Best, chi era affetto da diabete aveva delle prospettive di vita molto corte.

Proprio per questo motivo, una delle prime cose che ti insegnano all’ospedale, al momento dell’esordio, per gestire il diabete di tuo figlio è il controllo delle IPOGLICEMIE, che quando sono particolarmente severe possono impedire che il cervello funzioni correttamente con gravi conseguenze (convulsioni, coma o addirittura decesso).

La notte è uno dei momenti di maggior preoccupazione per i genitori perché il minore durante il sonno non è in grado di rendersi conto che la sua glicemia potrebbe essere pericolosamente bassa e quest’angoscia tiene mamme e papà con gli occhi sbarrati per vegliare sui valori glicemici del proprio bambino. Nei primi anni di diabete di mia figlia, credo che le notti di sonno senza interruzioni si potessero contare sulle dita di due mani.

Anche le IPERGLICEMIE sono un aspetto che bisogna imparare a gestire immediatamente perché potrebbero essere, nel lungo periodo, causa di importanti complicanze: cervello (ictus), occhi (retinopatia diabetica), attacchi cardiaci, reni (nefropatia), nervi (neuropatia con riduzione della sensibilità soprattutto negli arti inferiori).

Quando esci dall’ospedale, la testa è piena di numeri e nuove nozioni, ti viene spiegato, nel giro di pochi giorni, come effettuare tutte le operazioni quotidiane che sono necessarie per gestire il diabete (misurazioni della glicemia, iniezioni di insulina, calcolo dei carboidrati da rapportare alla quantità di insulina da somministrare per i pasti).

Il bambino con diabete deve però andare avanti e allora è necessario rimboccarsi le maniche e fare in modo che possa riappropriarsi nel minor tempo possibile della sua normalità, una normalità diversa da prima, ma che gli restituisca la serenità di poter continuare a vivere, seppur con questo nuovo “ingombrante” compagno di viaggio.

Il Diabete è non solo una patologia fisica ma anche una malattia sociale perché coinvolge tutte le persone del nucleo familiare, del gruppo comunitario di appartenenza (attività sportive, culturali, sociali), il personale scolastico che dovrà accogliere il bambino a scuola e occuparsi della sua corretta inclusione scolastica, coadiuvando la famiglia nella gestione delle sue glicemie. E talvolta, quando manca tale disponibilità, uno dei genitori è costretto anche ad abbandonare il lavoro per occuparsi in maniera costante e quotidiana del proprio figlio con diabete, sino al raggiungimento da parte del ragazzo di un’autonomia gestionale.

La persona con diabete di tipo 1, sia nell’infanzia, sia nella adolescenza, sia nella vita adulta, può svolgere una vita normale. Nessuna attività o obiettivo gli è precluso: esistono scienziati e fotomodelle, artisti e grandi campioni sportivi con questo tipo di diabete:

Gary Jr. Hall nuotatore vincitore di 5 ori olimpici;

Halle Berry, attrice;

Paul Cezanne, pittore;

Jules Verne, scrittore;

Ella Fitzgerald, cantante;

Sharon Stone, attrice.

L’importante è mantenere l’aderenza alla cura, seguendo questi importanti punti:

misurazione della glicemia;

terapia insulinica;

corretta alimentazione;

attività fisica (perché migliora il metabolismo e pur con dosi minori l’insulina risulta più efficace);

educazione e supporto psicopedagogico al paziente e alla sua famiglia.

La persona con diabete può essere messa in grado di misurare la propria glicemia in ogni momento con strumenti facili da usare, come il glucometro. E negli ultimi tempi, la tecnologia è venuta sempre di più in aiuto della gestione del diabete con microinfusori, sensori glicemici e strumenti di controllo remoto che consentono soprattutto ai genitori di avere la situazione del figlio sempre sotto controllo anche quando si trova a scuola o in gita, a feste di compleanno o durante l’attività sportiva. E io non smetterò mai di ringraziare chi questi strumenti ha progettato e realizzato, perché, salvo gli effettivi allarmi di iper o ipoglicemia, mi hanno consentito di ritrovare anche il piacere di un sonno senza continue interruzioni.

Permettetemi di lasciarvi con un’ultima riflessione. Ogni tanto mi chiedo chi me l’ha fatto fare di impegnarmi nel mondo del volontariato per tutelare le condizioni di vita dei minori con diabete, sottraendo tempo alla mia famiglia, al mio lavoro, ai miei amici. La risposta sta nelle disuguaglianze e nella diversità di accesso alle cure che ancora esistono nel nostro territorio nazionale. Ho colto intorno a me i segnali di famiglie in difficoltà che non avevano e non hanno gli strumenti per ottenere le corrette e migliori cure per il proprio figlio e allora diventa un dovere civico da parte del mondo dell’associazionismo tendere la mano anche a chi non ha la forza di lottare e diventare, anche e soprattutto per queste persone, interlocutori affidabili, consapevoli e rappresentativi nel dialogo con le Istituzioni, per portare le istanze provenienti dal territorio.

Ma un pensiero accompagna sempre noi genitori e tutte le persone che convivono con questa patologia: l’idea che un giorno qualche scienziato virtuoso riesca finalmente a trovare la soluzione definitiva al diabete di tipo 1, con l’impianto di nuove cellule βeta che non vengano a loro volta distrutte dal sistema immunitario… e allora potrò finalmente riposare.